在病床上写的歌被毛不易唱红 16岁的她却想有双鞋子，能跑能跳
- 作者: -杨老师
- 来源: 数月亮
- 2020-03-28
包珍妮十六岁，是个不能动的诗人。
她也不是完全不能动，她能眨眼，能说话，能吞咽食物，还有一根右手拇指可以敲击手机键盘。用这根手指，她写下一首首诗和词，包括被毛不易在《明日之子》上唱红的那首《故乡游》。
▲音频丨毛珍妮作词的《故乡游》被毛不易演唱
包珍妮是一名脊髓性肌肉萎缩症（SMA）患者，这是一种比我们熟悉的“渐冻症”（肌萎缩性侧索硬化症）发病率更高的罕见病。她的全身运动功能，从患病开始一点点丧失。从一岁多开始，包珍妮就没再站起来过，先是坐着，后来只能躺着，再后来，四肢只剩右手拇指还能动。
▲包珍妮躺在床上 受访者供图
还有一系列并发症缠身，比如营养不良，骨骼畸形；又比如，肺功能完全丧失，二十四小时依赖一台呼吸机……
医生曾说她活不过4岁，但多次闯入“鬼门关”后，她还是活到了今天。13岁那年，包珍妮病情恶化，从此终日卧倒在床。也是在那一年，她开始写诗。她说，我命由己不由天，我的出生注定会死去，但我现在想活着。
今年6月，包珍妮出版了自己的诗集《予生》，她希望通过写诗，给不能动的自己一个新的生命。她最喜欢的诗人是李白，躺在床上的包珍妮，希望像李白一样，做一个走遍天下的吟游诗人。
